Un Cuore per l'Autismo logo O.N.L.U.S.
Bosisio Parini - ITALY


CHI SIAMO



L'associazione "UN CUORE PER L'AUTISMO - ONLUS" è stata pensata e realizzata da un gruppo di genitori di bambini autistici, in terapia presso il Centro per l'Autismo dell'IRCCS E. Medea, associazione La Nostra Famiglia, di Bosisio Parini. Una volta terminato il percorso riabilitativo cognitivo comportamentale, sovente le famiglie si sentono abbandonate e si ritrovano isolate, prostrate davanti alla disabilità del proprio figlio. Da qui l'esigenza di dar vita ad un soggetto che possa fungere da tramite tra le famiglie stesse tra di loro ma anche tra le famiglie e LNF, circa la strutturazione e la prosecuzione dei percorsi terapeutici, nonchè essere d'aiuto alle famiglie nella ricerca di figure professionali che possano portare avanti il lavoro terapeutico sulla stessa linea di quanto impostato nel percorso di riabilitazione da parte del Centro per l'Autismo di Bosisio Parini. Lo scopo dell'associazione è di migliorare la qualità della vita di soggetti colpiti da autismo e/o altre gravi patologie neuropsichiatriche ad esso correlate, e dei loro familiari, prestando assistenza sociale e socio-sanitaria, oltre che nello svolgimento di attività nei settori dell'istruzione e della formazione, supporto morale e psicologico alle famiglie e coordinamento delle stesse.

Per il raggiungimento di questi obiettivi l'associazione si propone di:

  1. Aprire dei centri ascolto a disposizione delle famiglie, il primo dei quali verrà istituito nella sede sociale sita al 7º padiglione dell'istituto E. Medea di Bosisio Parini.
  2. Organizzare corsi per genitori-familiari, corsi per insegnanti-educatori e corsi per terapisti, in modo da formare correttamente il maggior numero di persone possibili che si approcciano con i soggetti affetti dalle predette patologie e alle loro difficoltà.
  3. Promuovere nelle sedi istituzionali opportune (Ministero della Salute, Regione Lombardia e ASL), in collaborazione con LNF, i protocolli di terapia cognitivo comportamentale.
  4. Sensibilizzare gli istituti scolastici, promuovere l'integrazione dei bambini assistiti e la formazione degli insegnanti, in particolare quelli di sostegno, sulle tecniche cognitivo comportamentali.


Scarica lo statuto in formato PDF (3 MB)


CONSIGLIO DIRETTIVO


Presidente : FALCINELLI Enrico nato a Terni il 19/12/1970

Vice Presidente : TONIN Patrizia Cinzia nata a Giussano (MB) il 02/07/1979

Consiglieri

MAGGIO Alessandro nato a Zurigo (Svizzera) il 12/08/1986 (Tesoriere)

ROMANO' Gina Maria nata a Cosenza il 14/11/1977 (Segretario)

GARBUIO Santo detto Riccardo nato a Como il 20/08/1970

ABATE Rossella nata a Sapri (SA) il 28/05/1983


LA NOSTRA STORIA

Ciao a tutti, siamo Paola CORAZZOLLA ed Enrico FALCINELLI, rispettivamente Vice Presidente e Presidente dell'associazione Un Cuore per l'autismo - ONLUS, nonchè genitori di due "bambini speciali", come a noi piace definirli.

La breve storia della nostra associazione parte dal novembre del 2014 quando venne indetta dalla Dr.ssa Villa, responsabile del Centro per l'Autismo di Bosisio Parini, una riunione con i genitori nella quale, tra le altre cose, venne segnalata una situazione critica, visto l'allungarsi progressivo delle liste d'attesa per l'ingresso dei bambini in terapia, dovuto all'aumento costante delle nuove diagnosi di autismo infantile. In quella occasione tutti noi convenimmo sul fatto che avremmo dovuto impegnarci per trovare una soluzione al problema ma, allo stato dei fatti, ci ritrovammo a marzo a Bosisio Parini impegnati ognuno nel percorso terapeutico del proprio figlio, e ci rendemmo conto di come tutti i buoni propositi di collaborazione espressi a novembre erano stati accantonati per una mancanza di comunicazione tra le famiglie che troppo spesso sono sole a portare avanti ognuno le proprie necessità.

Sovente ci trovammo a parlare di questo nei corridoi de La Nostra Famiglia e un giorno ci fu l'occasione di ricordare e parlare anche con la Dr.ssa Villa di quell'incontro avuto a novembre. Lo stesso giorno una mamma in lacrime ci comunicava che il suo bimbo avrebbe terminato la settimana successiva il pre-intensivo, ma ancora non sapeva quando avrebbe iniziato il trattamento intensivo, tra i quali fino a pochi mesi prima non c'erano pause d'attesa...

Da qui l'idea di scrivere una lettera alla Direzione Sanitaria, firmata da tanti genitori che, come noi, quotidianamente portavano i loro figli al Centro per l'Autismo per le terapie psico-educative, nella quale sottoponevamo alla struttura, che aveva ed ha in cura i nostri figli, la necessità di trovare delle strategie per far sì che i bambini avessero accesso immediato alle terapie subito dopo la diagnosi, con l'abbattimento delle liste d'attesa, che si ponesse il problema di proseguire le stesse, anche dopo i 6 mesi di intensivo, a spese del S.S.N. (attualmente chi ha terminato l'intensivo è costretto a proseguire le terapie privatamente con costi molto elevati) e ci proponevamo di creare, se necessario, un soggetto terzo rispetto a La Nostra Famiglia che affiancasse quest'ultima e facesse da rete di collegamento tra tutte le famiglie fino a quel momento sparpagliate sul territorio e non coordinate.

La risposta della Direzione Sanitaria, nella persona del Dr. Molteni, fu sin da subito di grande disponibilità alla collaborazione e da lì La Nostra Famiglia ha cominciato a pensare un progetto di ristrutturazione della propria organizzazione per venire incontro a tutte le nostre richieste, riorganizzazione che partirà dal prossimo mese di gennaio.

Nel frattempo le famiglie hanno avuto, nel tempo, il piacere di seguirci e, sfruttando i canali di comunicazione fortunatamente disponibili al giorno d'oggi, siamo rimasti uniti e compatti per portare avanti un progetto che ha un comune denominatore: l'associazione!

Un cuore per l'autismo - ONLUS fonda le sue radici nel fatto che genitori di soggetti con autismo si vogliono impegnare, IN MANIERA POSITIVA E PROPOSITIVA, per migliorare le condizioni di vita delle famiglie coinvolte da questo grande problema.

Un cuore per l'autismo - ONLUS si è ufficialmente costituita lo scorso 9 dicembre, per far sì che un gruppo sempre più numeroso di famiglie possa far sentire la sua voce, affinchè le Istituzioni razionalizzino i fondi che impegnano in questo settore, ascoltando le esigenze delle famiglie e di chi mette impegno nella ricerca e nella terapia di queste patologie, e perchè si pongano le basi per aprire dei tavoli intorno ai quali stabilire scientificamente quale sia il miglior percorso terapeutico da seguire, fornendo un'adeguata offerta terapeutica con il S.S.N. (Diritto alla Salute) così come sancito dalla Costituzione della nostra Repubblica.

La domanda che qualcuno si potrebbe porre è: "perchè creare un soggetto nuovo vista già la presenza di altre associazioni simili?"

La nostra risposta è: noi abbiamo voluto questa associazione così com'è innanzitutto perchè abbiamo riscontrato sui nostri figli tangibili miglioramenti dopo i trattamenti ai quali sono stati sottoposti ed abbiamo compreso e avuto conferma dell'importanza che hanno la diagnosi e l'intervento riabilitativo precoce sul decorso della patologia.

Ci piace pensare al soggetto con autismo come a una persona il cui cervello, nei primi anni di vita, "sbaglia strada" nel suo accrescimento e si perde in un mondo tutto suo nel quale non riesce ad orientare i propri sensi; se lo si lascia andare per la sua strada, perchè i genitori o gli insegnanti o chi per loro non hanno le risposte giuste, si allontanerà sempre di più, assumendo comportamenti che gli impediranno di acquisire autonomia, autosufficienza e di relazionarsi in maniera adeguata con gli altri e con il mondo esterno. Sappiamo che più l'intervento è tempestivo e fatto da persone competenti e formate, più il soggetto con autismo riesce ad avvicinarsi alla "strada giusta" con un miglioramento esponenziale della vita del soggetto stesso e dei suoi familiari che altrimenti se ne dovrebbero occupare in toto, per non pensare all'onere e al costo sociale che una persona non autonoma rappresenta per lo Stato.

Per questi motivi vogliamo rimanere al fianco di chi (medici e ricercatori) lavora seriamente per dare risposte concrete per le cure dei nostri figli, ma rimanendo soggetto terzo dai medici stessi, promuovere la ricerca e le terapie ricordando sempre di essere genitori e quindi avendo a cuore unicamente il rispetto delle regole e l'onestà di tutti coloro che si approcciano ai nostri bambini.

La nostra associazione vuole essere un punto di ritrovo e di confronto per le famiglie, ma anche un motore della necessaria sensibilizzazione delle persone su questo tipo di disabilità ed in particolare di tutti i canali Istituzionali con al primo posto la Scuola, seguita dagli Enti più vicini territorialmente alle famiglie come ad esempio DEVONO essere i Comuni.

Vogliamo inizialmente creare dei punti ascolto, il primo dei quali, grazie al vostro aiuto, aprirà subito dopo le prossime Festività presso la nostra Sede Legale di Bosisio Parini e che ci aiuteranno a dare risposte immediate tra pari (genitori per i genitori) a quelle famiglie che vivono l'angoscia di ricevere la notizia della disabilità del proprio figlio, con tutto ciò che ne deriva. Ci siamo resi conto che molte informazioni non sempre ci vengono date (possibilità di esenzione bollo auto, esenzione per acquisto di pannolini laddove c'è una disabilità, ecc.) oppure ci sono difficoltà per quello che riguarda il percorso da seguire per la richiesta di invalidità, per l'insegnante di sostegno, ecc... noi non ci vogliamo sostituire a chi è deputato a queste informazioni, ma colmare eventuali lacune o consigliare le famiglie a chi rivolgersi.

Successivamente, nel medio termine, ci proponiamo di strutturare dei corsi ai quali far aderire genitori e familiari, con particolare riferimento ai fratelli/sorelle del bambino con autismo, per supportarli e far spiegare loro da personale qualificato come relazionarsi con lo stesso e con l'autismo; stessa cosa vorremmo riproporre per gli insegnanti e gli educatori che lavorano nel mondo della scuola per i quali vorremmo strutturare dei corsi ad hoc al fine della prosecuzione dell'intervento terapeutico, una volta terminata la fase riabilitativa che GIUSTAMENTE, E' e DEVE rimanere a carico di medici e ricercatori, ma che NON PUO' essere totalmente a carico delle famiglie, bensì DEVE essere condivisa con il mondo della scuola, primo contatto sociale che solitamente il bambino trova al di fuori della famiglia.

Un altro nostro obiettivo a medio termine è quello di organizzare corsi, ovviamente sempre a cura di personale qualificato, per la formazione di terapisti, la cui offerta, anche privatamente, ad oggi è limitata e non sempre di qualità anche in questo campo la nostra associazione vorrà portare le proprie idee agli opportuni tavoli Istituzionali, per far sì che si creino degli appositi albi professionali di terapisti riconosciuti che permettano di selezionare i requisiti idonei per svolgere con competenza ed etica, nel pubblico e nel privato, un'attività così delicata su soggetti con equilibri così fragili.

Nel cuore abbiamo anche molti altri obiettivi, forse ancora più ostici di quelli sopraelencati, ma ci proveremo, un passo alla volta! Uno su tutti, al quale teniamo particolarmente, è che non ci sia più disuguaglianza nei diritti: qualcuno percepisce l'assegno di accompagnamento, qualcun altro l'indennità di frequenza, ma senza un criterio logico, bensì a discrezione della commissione medica, composta purtroppo a volte da professionisti che non conoscono l'autismo, che valuta il soggetto.

Autismo è autismo, che il soggetto portatore sia verbale o no, vocale o no, con ritardo mentale o meno, con o senza stereotipie, con più o meno comportamenti problema...ognuno di loro ha diritto ad essere curato, ognuna di queste famiglie ha gli stessi diritti, perchè ciascuno di loro, ognuno nella sua peculiarità, se lasciato a sè stesso, non potrà mai imboccare la "STRADA GIUSTA!". A tal fine noi desideriamo dar voce alle famiglie nelle sedi Istituzionali opportune e far conoscere in maniera capillare sul territorio l'autismo e chi ha l'autismo.

Per far questo vi chiediamo di sostenerci, come in tanti già stanno facendo, tesserandovi all'associazione, contattando direttamente noi due e tutti i consiglieri oppure On line.

Se vi collegate al nostro sito www.cuore4autismo.org troverete tutti i riferimenti ed i recapiti.

Per chi non vuole tesserarsi, ma desidera comunque darci una mano (ovviamente soci tesserati compresi!), è possibile fare una donazione contattando direttamente il Presidente oppure la Segreteria alla mail info@cuore4autismo.org oppure effettuando un bonifico bancario all'IBAN IT22P0844020100000000043382 e seguendo le istruzioni che trovate sul sito.

Seguiteci e fateci seguire anche sul gruppo Facebook "Un cuore per l'autismo - ONLUS" e sugli altri social network (Twitter, Instagram) ai quali potete collegarvi direttamente dal sito.

Vi ringraziamo fin d'ora per l'aiuto che vorrete darci, vi salutiamo con delle massime che vogliamo fare un po' nostre perchè siano di buon auspicio...

"Qualcuno è seduto all'ombra di oggi
perchè qualcuno ha piantato un albero molto tempo fa"
(Warren Buffett)

"Dovete essere il cambiamento
che volete vedere nel mondo"
(Mahatma Gandhi)

"Perchè nessuno debba più passare ciò che abbiamo passato noi..."
(Paola, Enrico, Gina, Alessandro, Rossella, Giordano, Patrizia, Maria, Riccardo,
e tutti i genitori che con noi hanno voluto "UN CUORE PER L'AUTISMO")


Paola ed Enrico.